Vida sobre ruedas

Nací el 21 de abril de 1973, en Logroño, en una familia muy numerosa.

El parto vino con retraso. Suena a un detalle pequeño, casi administrativo, pero en mi caso lo cambió todo.

Lo que dicen los informes, y lo que quiere decir

En los informes esto se llama parálisis cerebral congénita. Vamos por partes. Congénita quiere decir que viene de origen, desde antes de nacer o desde el parto mismo — no es algo que me pasara después, ni una enfermedad que se pegue o que vaya a más con los años. Y parálisis cerebral no significa que mi cerebro esté parado: significa que la zona que da las órdenes de movimiento se lesionó, y por eso el mensaje llega mal a los músculos. La cabeza funciona perfectamente. Lo que falla es el cable que va de la cabeza al cuerpo.

Dentro de la parálisis cerebral hay tipos. En mi caso son dos, y van mezclados.

Atetosis. Movimientos involuntarios, lentos, que van y vienen solos. Mi cuerpo hace cosas que yo no le he pedido. No son nervios ni es un tic: no se frenan con voluntad, igual que tú no puedes decidir dejar de tener hipo.

Espasticidad. El tono muscular disparado. Los músculos están más tensos y rígidos de lo que deberían y se resisten cuando intentas moverlos. Justo cuando más quieres que un brazo se suelte, más se agarrota.

Y luego está lo de hablar. No es que me falten las palabras — las tengo todas. Es que los músculos que hacen falta para pronunciarlas (lengua, labios, garganta, respiración) no obedecen bien. Pensar, pienso rápido. Sacarlo fuera es lo que cuesta.

Y ahora todo eso otra vez, sin una sola palabra técnica: no puedo andar, necesito ayuda para todo y me cuesta hablar. Lo demás son nombres para decir exactamente eso.

Así, desde el primer momento, mi cuerpo empezó a marcar un ritmo distinto al de los demás. Un ritmo que no elegí, pero que es el mío.

Con 3 años, Gorliz

De mis primeros años en casa no me queda nada. Ni una imagen, ni un ruido, ni una voz. Sé que estuve allí porque me lo han contado, no porque lo recuerde. Mi memoria empieza más tarde, y empieza en otro sitio.

Con solo 3 años entré en el Hospital de Gorliz.

La llegada fue un drama. No voy a suavizarlo, no tendría ningún sentido: dejar tu casa, dejar una familia numerosa y pasar a vivir en un hospital siendo tan pequeño es de esas cosas que marcan para siempre. A esa edad no entiendes de tratamientos ni de rehabilitación. Solo entiendes que un día estás con los tuyos y al día siguiente ya no.

Allí cursé toda la EGB — la Educación General Básica, que era como se llamaba entonces al colegio desde los 6 hasta los 14 años, antes de que todo cambiara de nombre.

Un día cualquiera

Para que se entienda lo que era aquello, lo mejor es contar un día normal. Porque fueron once años de días normales, y casi todos iguales.

A las siete de la mañana no había un «buenos días». Había un «¡Viva Jesús!», y a rezar. Así empezaba todo, cada día, antes de abrir los ojos del todo.

Después, aseo y vestir. A los que no podíamos solos, que éramos muchos, nos aseaban y nos vestían. Sin prisa y sin cariño: como quien hace una tarea.

Y luego el día se llenaba de cosas que, vistas desde fuera, suenan bien: clase, terapia, logopedia y rehabilitación. Clase era el colegio, la EGB, con sus libros y sus cuadernos. La logopedia es el trabajo con quien te enseña a hablar mejor: ejercicios de lengua, de labios, de respiración, para que las palabras salgan más claras. La rehabilitación y la terapia eran para el cuerpo: estirar lo que estaba agarrotado, intentar que los músculos hicieran lo que no querían hacer. Todo eso, en sí, era bueno. Lo necesitaba y me sirvió. El problema no era lo que hacíamos. Era cómo se hacía, y quién lo hacía.

Las tres comidas eran lo peor del día, y no por la comida.

Mientras esperábamos a que nos sirvieran, había que estar con las manos detrás de la espalda. Rectos, quietos y rezando. Piénsalo un momento: niños con parálisis cerebral, muchos con movimientos involuntarios que no podemos controlar, obligados a tener las manos quietas a la espalda. Al que se le movían, o al que no podía rezar porque no le salían las palabras, le caía un capón.

Y una vez vi cómo a uno de nosotros le pegaban con un cazo en la cabeza. Un cazo de servir la comida. En la cabeza de un crío que no podía ni levantar los brazos para protegerse.

Cuando no había clase ni terapia ni comida, nos ponían en una galería, en fila y en silencio. Así, sin más. No jugando, no hablando, no haciendo nada: en fila, callados, esperando a que pasara el tiempo. Un montón de niños en silla de ruedas alineados en un pasillo, mirando al frente, sin que nadie nos dijera para qué.

Y por la noche, otra vez a rezar, y a dormir.

Lo que durante años no conté

Las monjas y las auxiliares eran muy estrictas. Muy. Había una disciplina que hoy no se entendería, y menos con críos como nosotros. Lo pasé mal, sobre todo de pequeño.

Y hay una parte que durante años no he contado.

Yo tenía incontinencia. No era descuido ni vagancia: era mi cuerpo, el mismo que no me obedece para andar ni para hablar. Sencillamente, no podía evitarlo.

Y la respuesta a eso, allí dentro, eran duchas de agua fría.

No como higiene. Como castigo. Un crío que no puede moverse, que no puede escaparse, que no puede ni protestar bien porque le cuesta hablar, metido debajo del agua fría por algo que su cuerpo no podía controlar.

Eso tiene un nombre, y el nombre no es «disciplina». Es maltrato.

Tardé mucho en poder decirlo así. Cuando eres pequeño no tienes con qué comparar: crees que la vida es eso, que a todos los niños les pasa, que si te lo hacen a ti será por algo. Solo con los años entiendes que aquello no era normal, ni necesario, ni educativo. Era crueldad con alguien que no podía defenderse.

Lo cuento sin rencor y sin señalar a nadie con nombre y apellidos. Pero lo cuento. Porque estas cosas pasaban a puerta cerrada, y durante demasiado tiempo no se escribieron en ninguna parte.

El día antes de volver

Iba a casa en verano y en Navidades. Eran las dos veces al año en que dejaba de ser un interno y volvía a ser un hijo y un hermano más, en Logroño, con los míos.

Y cada vez, el día antes de regresar a Gorliz, lloraba. No podía evitarlo. Igual que no podía evitar los movimientos de mis brazos, no podía evitar aquello. Lloraba porque sabía exactamente lo que me esperaba al otro lado: el «Viva Jesús» de las siete, las manos a la espalda, la galería en silencio, las duchas frías.

Hay una diferencia entre no saber lo que te viene y saberlo. Con 3 años no sabía. Con 8, con 10, con 12, lo sabía perfectamente. Y aun así había que volver. Y volvía.

Mi padre

Mi familia venía a verme. Y mi padre también, de vez en cuando.

De vez en cuando. Ahí está la clave de todo lo que viene después.

Porque con 7 años se murió. Y yo me quedé con eso: con un padre de visitas cortas. Lo vi, claro que lo vi. Pero verlo no es conocerlo. Nunca tuve tiempo de saber cómo hablaba de verdad, qué le hacía gracia, qué pensaba de mí, qué habríamos sido el uno para el otro con los años. Tuve las visitas. No llegué a tener la relación.

De cómo me enteré, y de cómo reaccioné, no me queda nada. Lo he intentado recordar muchas veces y no está. Un crío de 7 años, lejos de casa, al que le dicen que su padre ha muerto, y de ese momento no guarda ni una imagen. Quizá porque era muy pequeño. Quizá porque en aquel sitio no había espacio para llorar a nadie. No lo sé. Solo sé que no está.

Y cuando murió, esa puerta se cerró para siempre sin que a mí me diera tiempo a cruzarla.

Cuarenta y tantos años después sigo con esa espinita clavada en el corazón. No es una herida abierta, no me amarga el día a día. Es eso, una espinita: pequeña, ahí puesta, que hay temporadas en que ni la notas y otras en que se te clava sin avisar. Y a estas alturas ya sé que no se va a ir.

Lo bueno: los amigos

Sería injusto contar Gorliz como si solo hubiera habido monjas y cazos. Había otra cosa, y esa otra cosa fue lo que me salvó los once años: los amigos.

Éramos muchos críos en la misma situación, viviendo lo mismo, aguantando lo mismo. Y entre nosotros no había ni capones ni silencios obligados. Había lo que hay entre amigos de esa edad: risas cuando no nos veían, complicidad en la fila de la galería, la sensación de que, por lo menos, no estabas solo en aquello.

Ellos fueron mi familia de dentro, mientras la de fuera venía de visita. Y cuando salí de Gorliz, con 14 años, lo que más me costó dejar no fue el edificio. Fueron ellos.

Once años

Luego fue pasando algo que cuesta explicar: fui teniendo uso de razón. Fui entendiendo dónde estaba, por qué estaba y qué pintaba yo allí. Y a partir de ahí se me hizo más llevadero. No es que aquello cambiara. Es que aprendí a moverme dentro.

Así estuve hasta los 14 años. Once años. Más tiempo del que pasé en mi propia casa, de la que ni siquiera guardo recuerdos.

Pero también, con la perspectiva que dan 53 años, puedo mirar atrás y ver algo más: ese camino tan duro me dio lo que en casa no habría podido tener. El colegio entero, la logopedia, la rehabilitación, los amigos. Si me hubiera quedado, probablemente no habría llegado a la vida que tengo hoy. Y eso, aunque no borra lo difícil, sí le da un sentido.

Que aquello me diera cosas buenas no justifica lo que me hicieron. Son dos cosas distintas, y las dos son verdad a la vez.

No es una historia de superación de esas de cartel. Es simplemente lo que pasó, y cómo lo veo ahora, con los años encima.

Y entonces llegó el cambio — pero esa es la siguiente historia.